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蠶豆病,G6PD缺乏癥

獻給我的母親, 沒有她的洞察力,她的愛和智慧, 我今天就不會在這里。

前言
戴爾.貝克

2007年,我開始認真地學習G6PD缺乏癥的相關知識。當時我正經歷著這一疾病給我帶來的健康問題,而醫學在這一領域相對空白,空白到甚至不知道究竟是什么原因導致人們患上這一疾病,而這便是支撐我開始學習這一疾病的原因。原以為對這一疾病足夠了解,然而,我很快發現我對其是多么地知之甚少,以及這樣的無知已經給我帶來了多少不可挽回的嚴重傷害。

退休后,我開始將我所學與他人分享,同時也從他們的經歷中收獲頗多。于是,九年前我開始創建專注于G6PD缺乏癥的網站,它在之后的發展遠遠超出了我的預想。

成千上萬的人對網站建設做出了貢獻,本書便是他們的付出及我們共同研究和經歷的結晶。書中解釋了什么是G6PD缺乏癥、為什么該癥鮮有人知、怎樣保持健康的狀態、該癥是怎樣患上的、患者怎樣避免出現癥狀、怎樣避免患病嬰兒出現并發癥、還有為了能夠健康生活必須要知道的許多其他知識。需要學習的知識很多,我們期待著有一天我們的所知能夠在某點上幫助醫學在這方面形成突破。

多年來,我聽許多患有G6PD缺乏癥的人講述了他們的經歷,許多都伴隨著摯愛的失去,悲劇收場。而另外一些孩子則留下了永久性的腦損傷。每一個故事都使我更加堅定地想去阻止人們因此痛失所愛和這一疾病對人們生命的侵蝕。本書留存于他們的記憶,希望那里不會再有毫無意義的悲劇。

—— 戴爾?羅伯特?貝克

鳴謝

感謝以下所有人對這本書所給予的幫助:

多蘿西?奧甘度醫生,她是我尋求真理的動力和向導,對于她的幫助,我感激不盡。

參與網站互動和郵件往來的成千上萬的人,每一個人都對G6PD缺乏癥的相關知識做出了貢獻。許多人分享了他們個人的悲劇,向他們致以我最深切的同情和憐憫。

同時感謝我的中國同事,正是她們不懈的努力和精益求精的翻譯工作,才使得本書和CanDouBing.org中文站如期上線。

我的好妻子梅洛迪對于這本書的問世不可或缺。她的鼓勵、決心和繪畫美術功底使我下定決心寫這本書,一句感謝遠不能涵蓋她的付出。

最后要感謝的人是那些曾幫助我們理解G6PD缺乏癥的醫學教授們。 希望會有人翻開這本書,有動力去學習更多相關知識, 為我們這些“礦坑里的金絲雀(譯者注:指身體敏感脆弱的G6PD缺乏癥患者)” 貢獻自己的一份力量。

健康是與生俱來的權利,參與他,爭取他。

——多蘿西?奧甘度,醫學博士

章節1: 蠶豆病概述
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